Santi tiene 10 años y vive en el barrio de Flores. Desde los tres meses de vida convive con una realidad que no eligió: epilepsia refractaria y parálisis cerebral. Su historia no es solo la de una enfermedad, sino la de una familia que pelea todos los días para que su hijo tenga una vida un poco mejor. Hoy esa lucha los llevó a un límite: necesitan viajar a México para que Santi pueda continuar un tratamiento que podría mejorar su calidad de vida, pero ya no tienen más recursos para hacerlo solos.
La epilepsia refractaria es una forma severa de epilepsia que no responde a los tratamientos habituales. En estos casos, las crisis convulsivas persisten a pesar del uso de múltiples medicamentos, lo que impacta de manera directa en el desarrollo neurológico, la autonomía y la vida cotidiana del paciente. En bebés y niños pequeños, las convulsiones repetidas pueden provocar daño cerebral, afectando el movimiento, el lenguaje y otras funciones básicas.
Eso fue lo que le ocurrió a Santi: su primera convulsión, cuando tenía apenas tres meses, fue tan intensa que le generó parálisis cerebral.
La parálisis cerebral no es una enfermedad progresiva, pero sí una condición permanente. Afecta el control del movimiento, la postura y, en muchos casos, la comunicación. Cada niño la vive de manera distinta, pero todos necesitan tratamientos constantes, estimulación y acompañamiento para sostener y mejorar sus capacidades. En el caso de Santi, su vida está atravesada por terapias, controles médicos y una rutina que exige un esfuerzo enorme, tanto para él como para su familia.
En la raíz de la situación de Santi hay un trastorno genético conocido como «PIGA-CDG» o «deficiencia del Gen PIGA» que afecta el desarrollo de los órganos. Ese trastorno lo llevó a sufrir convulsiones.
Detrás de cada diagnóstico hay una madre que no se rinde. La mamá de Santi agotó todos los caminos posibles en la Argentina: consultas médicas, tratamientos, gestiones, pedidos de ayuda. Buscó alternativas cuando las opciones se terminaron y así llegó a un ensayo clínico que se realiza en México, enfocado en mejorar la función neurológica y la calidad de vida de chicos con cuadros complejos como el de su hijo. Santi fue aceptado. Esa noticia abrió una puerta que parecía cerrada, pero también trajo un nuevo obstáculo: el costo.
El tratamiento cuesta 35.000 dólares, a lo que se suman los gastos de viaje y estadía. Es una cifra imposible de afrontar para la familia. No se trata de una promesa milagrosa ni de una cura, sino de una oportunidad concreta de mejorar la vida de un chico que ya luchó demasiado. Para Santi, ese viaje significa la posibilidad de reducir las crisis, ganar bienestar y tener días un poco más livianos.
Hoy, su familia pide ayuda. Cada aporte, por mínimo que sea, suma. Y compartir su historia también es una forma de colaborar. Porque a veces, la diferencia entre resignarse y seguir peleando está en la mano extendida de otros. Para Santi, esa ayuda puede marcar un antes y un después.
Información para colaborar. Alias: todos-por-santi (titular Romina Bianchi).