Una encuesta internacional reveló que el 89% de los pacientes con leucemia linfocítica crónica que presentaron síntomas no los asoció con la enfermedad. El dato surge en el marco del Día Mundial de esta patología.
La leucemia linfocítica crónica (LLC) es un tipo de cáncer de sangre que afecta a los linfocitos, un tipo de glóbulo blanco. Según una encuesta internacional publicada en Frontiers in Hematology, el 69% de los pacientes con LLC experimentó síntomas antes del diagnóstico, pero el 89% de ellos no sabía que esos síntomas podían estar relacionados con una leucemia.
El estudio analizó las respuestas de 846 personas con LLC de Brasil, Canadá, China, Dinamarca, Estados Unidos, Irlanda, Israel, Italia, Países Bajos, Reino Unido y República Checa, entre otros. La edad mediana de los pacientes fue de 66 años y el 84% tenía 56 años o más.
Entre los síntomas referidos antes del diagnóstico, el más frecuente fue la fatiga (40%), seguida por la inflamación de los ganglios linfáticos (27%) y la fiebre o sudoración nocturna (19%). En el 71% de los casos, la enfermedad fue detectada a partir de un análisis de sangre o un control de salud.
Fernando Piotrowski, paciente con leucemia y director ejecutivo de la Asociación Leucemia Mieloide Argentina (ALMA), señaló: “Aunque no haya datos argentinos en la encuesta, refleja una realidad que vemos con frecuencia: nadie tiene por qué saber que el cansancio, la transpiración nocturna o un ganglio inflamado pueden estar asociados a una enfermedad de la sangre. Son manifestaciones muy inespecíficas. Por eso es importante generar conocimiento, sin alarmar, para que las personas consulten y, ante determinados hallazgos, puedan llegar oportunamente al hematólogo”.
Otro resultado de la encuesta indica que el 84% de los pacientes había atravesado alguna vez una etapa de espera en observación, estrategia que consiste en realizar controles periódicos y postergar el inicio del tratamiento hasta que aparezcan signos de progresión. Entre los pacientes que pasaron por esta etapa, el 25% manifestó haberse sentido “muy preocupado” en su momento.
Piotrowski explicó: “Para cualquiera es difícil escuchar ‘usted tiene una leucemia’ y, a continuación, ‘por ahora no vamos a tratarla’. Puede interpretarse como que no se está haciendo nada, cuando en realidad esa espera es una conducta médica establecida para muchos pacientes con LLC. Explicar el porqué, qué se va a controlar y qué situaciones podrían determinar el inicio de un tratamiento ayuda enormemente a transitar esa etapa con menos incertidumbre”.
En cuanto al tratamiento, la European Hematology Association actualizó sus guías para el manejo de la LLC, que establecen que la quimioinmunoterapia ya no está recomendada cuando se dispone de tratamientos dirigidos. Esto consolida un cambio de paradigma: para muchos pacientes, tratar la LLC hoy puede significar recibir combinaciones de terapias dirigidas, libres de quimioterapia y durante un período previamente establecido. Una vez completado, si la enfermedad se encuentra controlada, el paciente atraviesa una etapa sin medicación, manteniendo controles.
“El concepto de tratamiento finito tiene un valor enorme. Saber que existe un comienzo y un final previstos y que después puede haber un período sin recibir medicación cambia la manera de proyectar la vida alrededor de la enfermedad. Y que hoy esto pueda lograrse mediante esquemas libres de quimioterapia muestra cuánto avanzó el tratamiento en pocos años”, sostuvo Piotrowski.
Desde ALMA destacaron que los hallazgos de la encuesta y las nuevas recomendaciones europeas ponen de manifiesto que mientras la ciencia avanza, sigue siendo necesario acompañar esos avances con información clara para quienes viven con la enfermedad, además de políticas públicas que garanticen el acceso equitativo a la innovación.
“Estamos ante una paradoja. Nunca hubo tanta información ni tantas herramientas para abordar las leucemias, aunque persisten el temor a la palabra leucemia y dificultades para acceder a un especialista, a tratamientos innovadores y a estudios específicos de control. Esto refleja que seguimos teniendo mucho trabajo por delante”, concluyeron desde ALMA.